: םידחוימ םיכרצ םע םידלי םיתורישה ידי לע םיוסיכו םיכרצ תכרעה

Transkript

1 ג'וינט-מכון ברוקדייל המוסד לביטוח למי ילדים עם צרכים מיוחדים: הערכת צרכים וכיסוים על ידי השירותים 1 גלית ריבליס 1 מלכה שימעל ברנדה מורגנשטיין 1 דניז נן המחקר נערך ומומן על ידי המוסד לביטוח למי וג'וינט-מכון ברוקדייל, בסיוע קרן מנדל ברמן למחקר על ילדים עם מוגבלויות 1 ג'וינט-מכון ברוקדייל המוסד לביטוח למי דמ- 00-

2 צוות המחקר המוסד לביטוח למי ברנדה מורגנשטיין שרית בייץ מוראי עירית פלדמן אלכסנדר גאליה ד"ר רפאל דרכמן גניה ישראל לאה לוגסי מכון ברוקדייל דניז נן מלכה שימעל גלית ריבליס אניקה יפרח אלה מנו חברי ועדת ההיגוי: רית אבנשטיין (ז"ל) - מנהלת איל"ן פרופ' אשר ר-נוי - אחראי תחום התפתחות הילד, משרד הברית אשר בן-אריה - מנהל מחקר המועצה לשלום הילד איקי בר-חיים - מנהל בית נעם ד"ר יהודית בנדל - מנהלת מרכז מידע, ג'וינט שרית בייץ-מוראי - מנהלת המחלקה למפעלים מיוחדים, המוסד לביטוח למי ד"ר נירה דנגור - מנהלת שירות השיקום, משרד העבודה והרווחה ד"ר רפאל דרכמן - רופא המוסד לביטוח למי גניה ישראל - מנהלת מחלקת נכויות מיוחדות, המוסד לביטוח למי אביבה כהן - ממונה על נושא ההצטיידות באגף לחינוך המיוחד, משרד החינוך מרים כהן - מנהלת המחלקה לשירותי קהילה, האגף לטיפול באדם המפגר לאה לוגסי - סגנית מנהלת מחלקת נכויות מיוחדות, המוסד לביטוח למי אהובה לוי - מנהלת האגף לטיפול באדם המפגר, משרד העבודה והרווחה עירית פלדמן - סגנית מנהל אגף גמלת נכות, המוסד לביטוח למי שלמה פרקש - מנהל אגף השיקום, משרד העבודה והרווחה סטפן רוטשילד - סמנכ"ל אקי"ם, ירושלים רי שוחט - יועץ מנהלי לוועדת רישום שירותי ברית הנפש, משרד הברית לאה שקד - ממונה על שח"ם באגף החינוך המיוחד, משרד החינוך

3 משתתפים בצוותים רב-מקצועיים: בעיות למידה/התנהגות ניצן מור - פסיכולוגית שיקומית, מומחית לאבחון וטיפול שיקומי, מנהלת מכון פסיכולוגי שיקומי בבית ספר לילדים עם צרכים מיוחדים "הלימודיה" נעמי אשל - מנהלת בית ספר לחינוך מיוחד "מצדה" (לילדים רב בעייתיים - בעיות רגשיות, נפשיות, ליקויי למידה ונכויות שונות) ד"ר נעמי הדס - מרפאה בעיסוק, מרצה בחוג לריפוי בעיסוק בניברסיטת תל אביב ומרכזת תחום השיקום בחוג. לימור רוזנברג - תואר II בריפוי בעיסוק, בעלת "מכון מפנה" (לטיפול בקשיי התפתחות ולמידה) ברוריה אפרים - נציגת הורים ומורה בבית ספר. מירה פיין - נציגת אגודת ניצן. מירה רוזנבליט - קלינאית תקשורת וסגן מנהלת מת"י בירושלים (מרכז תמיכה יישובי - מתן שירותים פרה רפואיים וטיפולים בהבעה ויצירה לילדים בעלי צרכים מיוחדים המשולבים בחינוך הרגיל ובחינוך המיוחד) נכויות פיזיות כרמית כהנא - יועצת פיזיותרפיסטית במשרד העבודה והרווחה ובקרן לפיתוח שירותים לנכים במוסד לביטוח למי ג'ודי ויין - קלינאית תקשורת ואחראית על הריפוי והדיבור ב"גן השיקומי" - אלווין ירושלים ורכזת מקצועית במשעול (מרכז לתקשורת תומכת וטכנולוגיה שיקומית) ד"ר עמיחי ברזנר - רופא ילדים שיקומי עצמאי וכיום מנהל מחלקת שיקום ילדים בבית חולים על שם שיבא תל השומר. טובי מרגלית - מרפא בעיסוק ומנהלת מחלקת ריפוי ועיסוק בבית ספר "הן". אלי רנדר - עו"ס עצמאית ונציגת הורים. ליקויי ראייה שמואל סיגל - רכז פדגוגי במרכז ארצי להדרכה שיקומית - מרכז שיקום "מגדל ר" רלי להב - מדריכה ארצית בנושא מחשבים ומיכשור, בפיקוח על תלמידים עיוורים וליקויי ראייה במשרד החינוך, כמו כן עוסקת במחקר ופיתוח במעבדה לטכנולוגית ידע, בית הספר לחינוך ניברסיטת תל אביב. גילה זיידל - נציגת הורים ומנהלת ארגון "פק לילדנו" להורים ולילדים עיוורים וליקויי ראייה. ילטה רוטנדברג - מרפאה בעיסוק בבית חינוך עיוורים, ירושלים ליקויי שמיעה ד"ר שרה זנדברג - מפקחת ארצית על חרשים וליקויי שמיעה במשרד החינוך ד"ר טובה מוסט - קלינאית תקשורת ומרצה בניברסיטת תל-אביב.

4 נה להב - קלינאית תקשורת בבית הספר ירושלמי בבבלי ובבית הספר חטיבת ט"ז בתל-אביב דבורה רון - נציגת הורים ומורה מדריכה לליקויי שמיעה באזורי פתח-תקווה וראש-העין פיגור שכלי ד"ר ג'ודי ויין - קלינאית תקשורת ואחראית על הריפוי והדיבור ב"גן השיקומי" - אלווין ירושלים ורכזת מקצועית ב"משעול" (מרכז לתקשורת תומכת וטכנולוגיה שיקומית) כרמית כהנא - יועצת פיזיותרפיסטית במשרד העבודה והרווחה ובקרן לפיתוח שירותים לנכים במוסד לביטוח למי עמי שפירא - מרפא בעיסוק בבית הספר "הטנה", יועץ חיצוני לקרן לפיתוח שירותים לנכים במוסד לביטוח למי, מנהל תחום פרה רפואי במכון אחי"ה בבני ברק ומנהל קליניקה פרטית. חנה כהן - מרפאה בעיסוק בבית הספר "בן יהודה" ד"ר חילמי ארדה - האח הראשי באגף לטיפול באדם המפגר אריה שמש - עו"ס מאקי"ם יובל דורון - נציג הורים מאקי"ם מחלות כרוניות ד"ר מאיר איזקסון - רופא ילדים ומומחה למחלות זיהומיות ושירת כמנהל יחידה בבית חולים שערי צדק. כרמית כהנא - יועצת פיזיותרפיסטית במשרד העבודה והרווחה ובקרן לפיתוח שירותים לנכים במוסד לביטוח למי ד"ר חילמי ארדה - האח הראשי באגף לטיפול באדם המפגר עמליה רן - מנהלת השירות הסוציאלי בבית חולים שערי צדק אפרת דנינו - סגנית אחראית מחלקת אשפוז יום נקולוגית ילדים מאיה גולדמן - נציגת הורים, מנהלת עמותת קשר (מרכז מידע וייעוץ להורים ולילדים עם צרכים מיוחדים) טיזים עדנה מישורי - מנהלת בית ספר "יחדיו" (לילדים טיסטים) ונציגת הורים שולה פרידריך - קלינאית תקשורת ומרכזת המדור הארצי לטיזים באגף לחינוך מיוחד משרד החינוך. לילי לבנטון - פסיכולוגית ומנהלת מרכז אהרון דה-לו בבית איזי שפירא ונציגת הורים

5 תקציר ילדים עם צרכים מיוחדים הם ילדים עם נכויות, ילדים עם מחלות כרוניות הזקוקים לטיפולים קבועים למעקב רפואי קבוע. לילדים אלה מגוון רחב מד של צרכים מיוחדים בתחומי הברית, החינוך והשיקום ולנכותם השפעה על תפקודם בחיי היומיום, על יכולתם ללמוד, על תפקודם החברתי והנפשי ועל משפחותיהם. בישראל, ילדים עם צרכים מיוחדים מקבלים מגוון שירותים ממשרד החינוך, ממשרד הברית, ממשרד העבודה והרווחה, מקופות החולים, מהרשויות המקומיות ומגופים וולונטריים; ואף משירותים שנרכשים במגזר הפרטי. כמו כן ילדים הסובלים מנכויות קשות זכאים לגמלת ילד נכה מהמוסד לביטוח למי (תקנות ביטוח למי, התשנ"ח 1). לם, בישראל לא קיים מידע שיטתי ומעודכן על היקף הילדים עם נכויות, על התפלגות הנכויות השונות, על מידת הכיסוי של הצרכים על ידי השירותים ועל הפערים בין הצרכים לבין המענים הקיימים. הסוגיות החשובות בנושא נכות ילדים הן: מה מספר הילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, מהם השירותים שניתנים להם ומהם הפערים בין הצרכים למענים הקיימים, למי מיועדת גמלת ילד נכה; וכיצד ניתן לבנות מערכת קריטריונים הולמת לקביעת הזכת לגמלה זו. על מנת שניתן יהיה להתייחס לסוגיות אלה בפן מיודע, ולר המחסור החמור בנתונים על הנושא, יזם המוסד לביטוח למי, בשיתוף עם מכון ברוקדייל, מחקר ארצי מקיף על הילד הנכה, שמטרתו לבחון את כלוסיית הילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, לאמוד את שיעורי הנכויות השונות, ולבחון באיזו מידה השירותים הניתנים לילדים נכים, ובהם גמלת ילד נכה, עונים על צורכיהם. מחקר זה חיוני למוסד לביטוח למי ולגופים אחרים הנותנים שירותים לילדים עם צרכים מיוחדים, כדי לשקף בדיוק רב את ממדי המוגבלות והנכות בקרב ילדים ולסייע בתכנון מענים ההולמים את הצרכים בשטח. השלב הראשון של המחקר היה סקר סינון, ובו תרו ילדים עם צרכים מיוחדים מתוך מדגם כלל כלוסיית הילדים בישראל. מריאיון קצר עם משפחות אלו התקבל מדגם ילדים עם צרכים מיוחדים, ונאמד שיעורן של הנכויות השונות בקרבם. לאחר מכן רואיינו פנים אל פנים משפחותיהם של הילדים במדגם, באמצעות שאלון מקיף. נאסף מידע על תפקוד הילד, על השימוש בשירותים, על צורכיהן של המשפחות ועל העומס המוטל עליהן. בנוסף, הוצא מדגם מיוחד של משפחות אשר ילדיהם מקבלים גמלת ילד נכה מהביטוח הלמי. משפחות אלה רואינו לגבי תפקוד הילדים, השימוש בשירותים ובגמלה והעומס המוטל על המשפחות. במסגרת המחקר, הוערכו צורכי הילדים בתחומים השונים על-ידי צוותים רב-מקצועיים. לצורך זה הוקמו שבע ועדות שונות, שכל אחת מהן הייתה אחראית על בניית תוכנית טיפול רצויה לילדים בעלי צרכים מיוחדים: ועדה לילדים עם נכויות פיזיות, ועדה לילדים עם פיגור, ועדה לילדים כבדי שמיעה חרשים, ועדה לילדים עם ליקוי בראייה עיוורים, ועדה לילדים הסובלים ממחלה כרונית הדורשת i

6 טיפול מעקב קבוע, ועדה לילדים עם בעיות נפשיות טיסטים, ועדה לילדים עם ליקוי בתחום הלימודי עם בעיות התנהגות. ההרכב המקצועי של הוועדות נבנה בהתאם לצרכים הספציפיים של כל סוג נכות. בכל ועדה השתתף גם נציג הורים על מנת להבטיח התייחסות לצרכים לפי נקודת רת ההורים ולא רק של אנשי מקצוע. דוח זה מציג את ממצאי המחקר לגבי השירותים שמקבלים הילדים עם צרכים מיוחדים ואת הפער שבין השירותים הניתנים לבין הצרכים של הילדים, כפי שאלה נאמדו על-ידי ועדות המומחים. הממצאים מבוססים על ניתוח ראיונות לעומק עם ההורים ועל ניתוח ההערכות של הצוותים הרב- מקצועיים. ב 1 - יצא דוח קודם המתאר בפירוט את ממצאי סקר הסינון. בקרוב יפורסם דוח נוסף, אשר יתאר את ההשלכות של גידול ילד עם צרכים מיוחדים על המשפחות. המחקר מצא ש.% - מכלל הילדים בארץ ) כ 1,000 - ילדים ונוער) סובלים מבעיה תפקודית כרונית זקוקים לטיפול רפואי קבוע. לגבי 1,000 מתוכם (0.% מכלל הילדים בארץ) נמצא שהבעיה הייתה זמנית ונפתרה במהלך השנה לאחר הריאיון הראשון. דוח זה מציג את הממצאים לגבי.% מהילדים שאצלם הבעיה התפקודית המחלה הדורשת טיפול נמשכה לאחר שנה. הגדרנו ילדים אלה כילדים עם צרכים מיוחדים. מתוך.% מהילדים עם צרכים מיוחדים, כ 0% - סובלים מנכויות ביותר מתחום אחד. ל.0% - מכלל הילדים יש בעיות בלמידה ו/ בעיות רגשיות התנהגותיות הוגדרו כגבוליים מבחינה שכלית. יש לזכור שהגדרה של נכות בתחום זה כוללת רק ילדים שבחנו על ידי בעל מקצוע שהורים דיווחו על פער משמעותי לעומת יתר הילדים בני גילם. כלומר לא כלולים ילדים רבים עם בעיות למידה התנהגות קלות שלא בחנו. כמו כן נמצא של.% - מכלל הילדים בארץ סובלים ממחלות הדורשות טיפול רפואי פרא-רפואי קבוע, ל 1.1% - מן הילדים יש מוגבלות בראייה ו/ בשמיעה המשפיעה בפן משמעותי על התפקוד היומיומי, ל 1.% - מן הילדים יש נכות פיזית ו 0.% - מן הילדים סובלים מפיגור בדרגות שונות (לא כולל ילדים עם פיגור גבולי, הכלולים בקבוצה של ילדים עם בעיות למידה). נמצ הבדלים משמעותיים בשיעורי הילדים עם צרכים מיוחדים בקרב קבוצות שונות בכלוסייה. שיעור הילדים עם צרכים מיוחדים בקרב הבנים גבוה כמעט פי שניים משיעורם בקרב הבנות.% לעומת.% בהתאמה. קיימים הבדלים משמעותיים בשיעורי ילדים עם צרכים מיוחדים בגילאים השונים - שיעור נמוך יותר בקרב הילדים בגילאי -0 וגבוה בפן משמעותי בקרב ילדים בגילאי - (.% לעומת.% בהתאמה). כמו הן שיעור הילדים עם צרכים מיוחדים גבוה יותר ביישובים הערבים מאשר ביישובים היהודים -.% לעומת.% בהתאמה. גם בסוגי הבעיות ישנם הבדלים בין קבוצות כלוסייה שונות. בולט במיוחד ההבדל בין בנים ובנות בשכיחות של בעיות לימודיות והתנהגות אשר מסביר במידה רבה את הפערים בסך הכל השכיחויות של ילדים עם צרכים מיוחדים בין בנים ובנות. כמו כן יש הבדל בין יישובים יהודים ויישובים ערבים בתחום של ליקויי למידה והתנהגות, כנכות עיקרית (ובלעדית). הבדל זה נובע, כנראה, מהעדר מערכת איתור ואבחון הולמת במגזר הערבי. לכן, סביר להניח שהשכיחות שנמצאה במחקר זה, היא תת-מדן של ii

7 שכיחות הבעיות בתחום הלימודי התנהגותי במגזר הערבי. במידה ששכיחות הבעיה במגזר הערבי דומה לשכיחותה מגזר היהודי, אזי סך כל השכיחות של ילדים עם צרכים מיוחדים במגזר הערבי יגיע ל.% - לעומת.% במגזר היהודי. נמצא כי יותר מ 0% - מן הילדים מקבלים לפחות אחד מתוך רשימת השירותים שנבדקו. כמעט 0% מן הילדים מקבלים שירותים רפואיים, כלומר, טיפול של רופא מומחה טיפולים רפואיים מיוחדים (כמו דיאליזה, כימו-תרפיה, וכד'). כשליש מן הילדים מקבלים לפחות אחד מן השירותים הפרה-רפואיים למיניהם; חמישית מקבלים שירותים פסיכו-סוציאליים; מחציתם מקבלים שירותים חינוכיים; ורבע מקבלים שירותי תמיכה. נמצא קשר בין קבלת שירותים לגיל הילד. שיעור הילדים המקבלים שירותים גבוה יותר בקרב ילדים קטנים (בני -0) מאשר בקרב ילדים גדולים (בני 1+) בכל התחומים למעט שירותי חינוך. הבדלים אלה בולטים במיוחד בתחומי השירותים הרפואיים והפרה- רפואיים, בהם שיעור מקבלי השירות גבוה יותר - פי שניים בקרב בני -0 לעומת יתר הילדים. יתכן כי הדבר נובע מגישה מקצועית ששירותים אלה יעילים במיוחד בגילאים נמוכים ומהעובדה ששירותים אלה מסופקים במסגרת סל הברית (בעיקר דרך מרכזים להתפתחות הילד) לכלל הילדים הזקוקים להם עד הגיעם לגיל. לאחר כניסה למערכת החינוך, שירותים אלה ניתנים בעיקר לילדים הנמצאים במסגרות החינוך המיוחד, ורק למיעוט של ילדים הנמצאים במערכת החינוך הרגיל (שטרוסברג, סנדלר-לף, נן, בדפוס). רבע מהילדים עם צרכים מיוחדים הגרים בקהילה (כלומר לא כולל ילדים הגרים בפנימיות מעונות) למדו במסגרות של החינוך המיוחד. כצפוי, שיעורים גבוהים יותר של ילדים גדולים מקבלים שירותים בתחום החינוך - הן שירותים של החינוך המיוחד והן עזרה של מורה פרטי. יש לציין שכמעט שליש מהילדים מעל גיל שש מקבלים עזרה של מורה פרטי וזאת בתשלום של המשפחה. בולטים במיוחד ההבדלים בקבלת שירותים בין היישובים היהודיים והיישובים הערביים. שיעור הילדים המקבלים שירותים ביישובים יהודיים גבוה בהרבה (לרוב פי שניים ואפילו פי שלושה) לעומת ביישובים הערביים. אנו רואים הבדלים אלה לרך כל השירותים, למעט קבלת גמלה מהמוסד לביטוח למי. הבדלים אלה בולטים במיוחד לר העובדה ששיעור הילדים ביישובים הערביים שבחנו עם בעיות למידה והתנהגות נמוך יחסית, כתוצאה מבעיות איתור ואבחנה, ולכן בקרב הילדים עם צרכים מיוחדים שיעור גבוה יותר של ילדים ביישובים ערביים הם בעלי נכויות קשות (כגון פיגור, נכויות פיזיות). שיעורם הגבוה יחסית של ילדים ביישובים ערביים המקבלים גמלת ילד נכה משקף את שיעורם הגבוה של ילדים בעלי נכויות קשות בקבוצה זו. ההבדלים בין היישובים היהודיים לערביים יכולים לנבוע מגורמים שונים, כגון חוסר זמינות של שירותים והעדר כוח אדם מקצועי במגזר הערבי, מחוסר מודעות של ההורים. נמצ הבדלים בשיעורי הילדים המקבלים שירותים באזורים שונים, שיעור גבוה של ילדים הגרים באזור ירושלים מקבלים שירותים ברוב התחומים. בולט במיוחד השיעור הגבוה של ילדים באזור זה המקבלים שירותים פרה-רפואיים ופסיכו-סוציאליים. הכיסוי הנרחב יותר על ידי מערכת השירותים iii

8 בירושלים היא תופעה המוכרת בתחומים אחרים כולל התחום המוסדי. לעומת זאת, באזור חיפה והצפון, שיעור נמוך של ילדים מקבלים שירותים בכל התחומים. ניתוח רב משתני המקשר בין מאפיינים דמוגרפיים ותפקודיים של הילד ובין קבלת שירותים מצביע על כך שישנו קשר בין קבלת שירותים רפואיים, פרה-רפואיים, חינוכיים ושירותי תמיכה לבין גיל הילד ובין יישוב המגורים (יהודי ערבי). כלומר, הקשר שמצאנו בניתוחים קודמים בין קבלת שירותים ואזור, גודל יישוב ומצב חברתי-כלכלי שיקף בעיקר הבדלים במאפיינים אלה בין היישובים היהודיים והיישובים הערביים. לגבי קבלת גמלת ילד נכה נמצא קשר בין קיום נכות בתחומים השונים לבין קבלת גמלה ולא נמצא קשר עם מאפיינים דמוגרפיים כגון גיל, היישוב בו גר הילד, האזור, מין וכדומה. בנוסף לבחינת המאפיינים ודפוסי קבלת שירותים בקרב כלל הילדים עם צרכים מיוחדים, אחת ממטרות המחקר הייתה לבחון את המאפיינים ואת דפוסי קבלת השירותים של ילדים המקבלים גמלת ילד נכה. לצורך זה בחנו מדגם נפרד של ילדים מקבלי גמלה מהקובץ של המוסד לביטוח למי. ילדים המקבלים גמלה מהמוסד לביטוח למי מהווים כ % - מן הילדים עם צרכים מיוחדים. מצבם הרפואי והתפקודי של ילדים אלה קשה, וזאת בהתאם לכללי הזכת של גמלת ילד נכה. למרות שילדים ביישובים ערבים שנכללו בכלוסיית המחקר מהווים כשישית מכלל הילדים (על פי מדגם הסינון), הם מהווים כמעט רבע (%) מן הילדים המקבלים גמלה. שיעור זה של ילדים הגרים ביישובים ערביים המקבלים גמלה מעיד על מצבם הקשה במיוחד ועל שיעור גבוה של ילדים עם מוגבלויות קשות עליהן דיווחנו קודם. בפן כללי נמצא ששיעור גבוה של ילדים המקבלים גמלה מקבלים שירותים שונים. יותר ממחציתם לומדים בחינוך המיוחד, שני שליש מקבלים שירותים רפואיים, ושיעור דומה מקבלים שירותים פרא- רפואיים. כשליש מהילדים מקבלים פיזיותרפיה, כשליש מקבלים ריפוי בעיסוק ושיעור דומה מקבלים ריפוי בדיבור. בסך הכל, מעל - 0% מהילדים מקבלים לפחות שירות אחד. השיעור הגבוה של ילדים שמקבלים שירותים שונים בקרב מקבלי גמלה מעיד על מצבם הקשה במיוחד. עם זאת, ייתכן שהקשר שנוצר עם מערכת השירותים דרך הפניה למוסד לביטוח למי מגביר את הסיכוי שלהם לקבל גם שירותים ממערכות שירותים נוספות. הצוותים הרב מקצועיים שפעלו במסגרת המחקר התבקשו לבנות תוכנית טיפול רצויה לכל ילד. התכנית עוצבה בצורה שיטתית, באמצעות טפסים שנבנו במיוחד לצורך זה. בנוסף לקביעת תוכנית טיפול הוועדה התבקשה להעריך את מצבו של הילד בתחומים שונים: טיפול אישי, תקשורת, שמיעה, ראייה, רפואי, ניידות, מוטוריקה, השגחה, התנהגותי, לימודי. כמו כן הם התבקשו להעריך בסך הכל את חומרת המצב של הילד ואת העומס המוטל על המשפחה. בנוסף נתבקשה כל ועדה להמליץ על קבלת גמלת ילד נכה ולנמק את ההחלטה. הוועדות עבדו לפי שיטה של הסכמה כללית. iv

9 ניתוח ההמלצות של הצוותים מצביע על פערים משמעותיים ביותר, כמעט בכל תחום, בין שיעורי הילדים שהומלץ להם שירות מסוים לשיעורי הילדים המקבלים בפועל את תו שירות. למעט שירותי התמיכה, הבדלים אלה הם בסדר גודל של פי שניים פי שלושה. בטיפולים רפואיים, בריפוי בעיסוק, בשירותים פסיכו-סוציאליים, במסגרת חינוכית, ובשירותי ייעוץ למשפחה הבדלים אלה אף גדולים יותר. לדוגמה, על-פי המלצות המומחים, % מהילדים עם צרכים מיוחדים זקוקים לטיפולים רפואיים למעקב רפואי קבוע, לעומת כ 0% - שמקבלים שירותים אלו בפועל; ו % - זקוקים לשירותים פרה-רפואיים ורק שליש מקבלים תם. כמו כן המומחים סבורים כי, % זקוקים לשירותים פסיכו-סוציאליים של עובד סוציאלי פסיכולוג, ו 1% - בלבד מקבלים שירותים אלה בפועל. כדאי גם לציין שבעוד ש % - מן הילדים מקבלים גמלה מהמוסד לביטוח למי, ועדות המומחים ממליצים ש % - (כמעט פי שלוש), שהם 1.% מכלל הילדים בארץ, יקבלו גמלה. בזמן ביצוע המחקר בשנת 1 קיבלו את הגמלה כ 0.% - מכלל הילדים בישראל ושיעור זה עלה ל 0.% - בשנת 1. לגבי רוב תחומי הנכות, ההמלצה של הוועדות היא להכפיל את מספר מקבלי הגמלה. בתחום הלימודי-התנהגותי המלצת הוועדות היא לתת את הגמלה ל 1% - מן הילדים עם צרכים מיוחדים בתחום זה הסובלים מבעיות קשות במיוחד, לעומת המצב כיום, שצרכים בתחום זה כלל אינם מזכים בגמלה. גם בקרב הילדים המקבלים גמלה, בולטים פערים בכל התחומים בין שיעורי הילדים שמומלץ להם שרות מסוים לשיעורי הילדים המקבלים את השירות. הבדלים אלה פחות גדולים מאשר בקרב כלל הילדים, מכיוון שאחוז גדול יותר של הילדים כבר מקבלים שירותים. ובכל זאת, בתחומים מסוימים, כגון טיפול פסיכולוגי, מסגרת חינוכית והשגחה, נמצ פערים גדולים בין שיעור המקבלים שירות לשיעור שמומלץ עליהם שיקבלו. לגבי הילדים המקבלים גמלה, הוועדות המליצו על מתן גמלה לרוב המכריע למעט בקרב ילדים הסובלים ממחלות אשר להם הומלץ לתת גמלה ל % - מהם בלבד. יש לציין שלא נמסר לוועדות האם הילד מקבל לא מקבל גמלה על-מנת למנוע השפעה על החלטותיהם. לבסוף נבדק הקשר בין הערכת הוועדות את חומרת נכותו הילד ואת העומס על משפחה לבין מאפיינים שונים של הילדים. בפן כללי נמצא, שלכל התחומים תרומה מובהקת להחלטות הוועדות לגבי חומרת מצבו של הילד והערכת העומס על המשפחה, למעט בעיות בתחום הראייה. ייתכן שחוסר המובהקות בתחום הראייה נובע ממספרם הקטן של ילדים במדגם עם בעיות קשות בראייה. העובדה שתם משתנים משפיעים הן על ההחלטה לגבי חומרת מצב הילד והן על הערכת העומס על המשפחה מעידה על עקביות תהליך קבלת ההחלטות לגבי שני המשתנים. בולטים במיוחד ההשפעה של המצב הרפואי ושל בעיות התנהגות על הערכת העומס על המשפחה, וההשפעה של בעיות רפואיות, בעיות תקשורת ובעיות בתחום הלמידה על הערכת חומרת מצבו של הילד. את המשתנים המשפיעים על ההמלצה למתן גמלה ניתן למיין לשלוש קבוצות: (א) משתנים המשפיעים על המלצה למתן גמלה הדומים לאלה שנלקחים היום בחשבון במבחן הזכת של הביטוח הלמי. נמצ שלושה משתנים כאלה: נכות פיזית, שמיעה ומצב רפואי והם דומים v

10 לקריטריונים: תפקוד בADL, חירשות, וצורך בטיפול רפואי הנכללים במבחן הזכת של הביטוח הלמי. vi

11 (ב) משתנים המשפיעים על המלצה למתן גמלה שאינם נכללים במבחן הזכת של הביטוח הלמי. כאן נכללות בעיות בתחום התקשורת, אשר השפעתן על המלצות הוועדות למתן גמלה היא גדולה ומובהקת (. = ratio.(odds במבחן הזכת של הביטוח הלמי נושא התקשורת נלקח בחשבון רק במקרה של תסמונת דן - ואילו ילדים רבים אחרים עם בעיות תקשורת אינם זכאים לגמלה. ממצא זה מצביע על גורם מרכזי שכפי הנראה יש להתחשב בו במסגרת מבחני הזכת לגמלה. (ג) משתנים שאינם משפיעים על ההמלצה למתן גמלה, ואף אינם נכללים במבחן הזכת. משתנים אלה כוללים בעיות התנהגות ולמידה. המומחים סבורים, שתחומים אלה צריכים לקבל את פתרונם במסגרת מערכת החינוך, בהיותם קשורים לטיפול בליקויי למידה. כפי הנראה זו הסיבה שבעיות התנהגות ולמידה לא נלקחו בחשבון בעת ההמלצה על מתן גמלה. ממצאי המחקר מהווים בסיס חיוני לתכנון מדיניות ופיתוח שירותים בעבור כלוסיית הילדים הנכים בישראל. הממצאים הוצגו בפני ועדת הרווחה של הכנסת ומשמשים בסיס לגיבוש הצעה לשינוי הקריטריונים לזכת לגמלה. vii

12 דברי תודה ברצוננו להודות לכל אלה שעזרתם הרבה תרמה לביצוע מחקר זה. אנו מודים לחברותינו בצוות המחקר, אשר סייעו לנו במהלך העבודה, בעצות והערות: לשרית בייץ- מוראי מהמוסד לביטוח למי; לאניקה יפרח ולאלה מנו על תרומתן הרבה ועל עבודתן המסורה בשלבי התכנון והביצוע של מחקר זה. אנו מודים לכל חברי ועדת ההיגוי, אשר ליוו את המחקר בכל שלביו, ותרמו רבות לגיבושו. תודתנו לוועדה המקצועית של המוסד לביטוח למי: לעירית פלדמן, סגנית מנהל אגף גמלת נכות, ולד"ר רפאל דרכמן, רופא המוסד לביטוח למי, שדאגו לקידום המחקר ולהצלחתו בכל השלבים. תודתנו גם ללאה לוגסי ולגניה ישראל מהמוסד לביטוח, על עזרתן הרבה. תודה מיוחדת למר אלכס גאליה מהמוסד לביטוח למי, שהשקיע רבות בבניית המדגם ובייעוץ סטטיסטי לרך כל המחקר. תודתנו גם לעפרה אליסף ולאסתר בדיחי מהמוסד לביטוח למי על עזרתן. תודתנו נתונה לכל המראיינים, ותודה מיוחדת לרחל פוזנר על מאמצים מיוחדים שהיא השקיעה ועל רגישותה הרבה. אנו אסירי תודה למשפחות שרואיינו, על גילוי הרצון הטוב ועל נכונותן לשתף תנו בניסיונן, בידע שלהן ובקשייהן - למען קידום כלל הילדים עם נכויות בישראל. לסיום, תודתנו לג'ני רוזנפלד שערכה דוח זה ולענבל יוניוב על הדפסתו. viii

13 תוכן עניינים מבוא 1.1 רקע 1. מטרת המחקר. שיטת המחקר.1 שלבי המחקר ומקורות המידע. כלוסיית המחקר. המדגם. כלי המחקר. הגדרת המשתנים לניתוח. מאפיינים של ילדים עם צרכים מיוחדים.1 ילדים עם צרכים מיוחדים בקרב כלל הילדים גילאי 1-0 (כולל) הגרים בקהילה. ילדים עם צרכים מיוחדים לפי מאפיינים דמוגרפיים. ילדים עם צרכים מיוחדים לפי סוג נכות. ילדים עם צרכים מיוחדים לפי סוג נכות ולפי מאפיינים דמוגרפיים. ילדים עם צרכים מיוחדים לפי נכות עיקרית. ילדים עם צרכים מיוחדים לפי נכות עיקרית ולפי מאפיינים דמוגרפיים. קבלת שירותים בקרב ילדים עם צרכים מיוחדים.1 קבלת שירותים לפי מאפיינים דמוגרפיים. בחינת הסברים אפשריים לקשרים שנמצ בין קבלת שירותים למאפיינים דמוגרפיים. קבלת שירותים לפי נכות. קבלת שירותים לפי סוג הנכות ולפי מאפיינים דמוגרפיים שונים. ילדים ובני נוער המקבלים גמלת ילד נכה.1 זכת לקבלת גמלת ילד נכה. קבלת שירותים בקרב ילדים מקבלי גמלה. קבלת שירותים בקרב מקבלי גמלה לפי מאפיינים דמוגרפיים. קבלת שירותים בקרב מקבלי גמלה לפי נכות. המלצות הצוותים הרב-מקצועיים על מתן שירותים לילדים עם צרכים מיוחדים.1 תר עבודת הצוותים הרב-מקצועיים. המלצות הצוותים הרב-מקצועיים לגבי השירותים הדרושים. ילדים עם צרכים לא מסופקים לפי הערכת הצוותים הרב-מקצועיים. הערכות הצוותים הרב-מקצועיים לגבי חומרת מצב הילד והעומס המוטל על המשפחות והקשר עם המלצות לקבלת גמלה. הקשר בין סוגי הבעיות של הילדים לבין החלטות הצוותים הרב-מקצועיים לגבי חומרת מצב הילד, העומס על המשפחה וההמלצה על מתן גמלה. סיכום ביבליוגרפיה נספחים

14 רשימת לוחות לוח 1: ילדים עם צרכים מיוחדים לפי סוג הבעיה לוח : ילדים עם צרכים מיוחדים בקרב כלוסיות בעלות מאפיינים דמוגרפיים שונים לוח : התפלגות הילדים עם צרכים מיוחדים והתפלגות כלל הילדים לפי מאפיינים דמוגרפיים לוח : ילדים עם צרכים מיוחדים לפי סוג נכות לוח : ילדים עם צרכים מיוחדים לפי סוגי נכויות ולפי משתנים דמוגרפיים לוח : ילדים עם צרכים מיוחדים לפי נכות עיקרית לוח : התפלגות הילדים עם צרכים מיוחדים לפי סוג נכות ולפי נכות עיקרית לוח : ילדים עם צרכים מיוחדים לפי נכות עיקרית ולפי מאפיינים דמוגרפיים לוח : התפלגות הילדים עם צרכים מיוחדים לפי סוג נכות ולפי מאפיינים דמוגרפיים לוח : ילדים המקבלים שירותים, מתוך כלל הילדים עם צרכים מיוחדים, לפי סוג השירות לוח : ילדים המקבלים שירותים, מתוך כלל הילדים עם צרכים מיוחדים, לפי מין ולפי סוג השירות לוח 1: ילדים המקבלים שירותים, מתוך כלל הילדים עם צרכים מיוחדים, לפי גיל ולפי סוג השירות לוח 1: ילדים המקבלים שירותים, מתוך כלל הילדים עם צרכים מיוחדים, לפי מגזר ולפי סוג השירות לוח : ילדים המקבלים שירותים, מתוך כלל הילדים עם צרכים מיוחדים, לפי האזור ולפי סוג השירות לוח : ילדים המקבלים שירותים, מתוך כלל הילדים עם צרכים מיוחדים, לפי גודל היישוב ולפי סוג השירות לוח 1: ילדים המקבלים שירותים, מתוך כלל הילדים עם צרכים מיוחדים, לפי רמה חברתית-כלכלית של יישוב המגורים ולפי סוג השירות לוח 1: ילדים המקבלים שירותים, מתוך כלל הילדים עם צרכים מיוחדים הגרים באזור הצפון ביישובים בהם פחות מ 0,000 - תושבים, לפי מגזר לוח 1: ילדים עם צרכים מיוחדים המקבלים שירות ציבורי, לפי מצב חברתי-כלכלי של יישוב המגורים ולפי סוג השירות לוח 1: ילדים המקבלים שירותים, מתוך כלל הילדים עם צרכים מיוחדים, לפי נכותו העיקרית של הילד ולפי סוג השירות לוח 0: ילדים המקבלים שירותים, מתוך כלל הילדים עם צרכים מיוחדים, לפי כל נכות שיש לילד ולפי סוג השירות לוח 1: ילדים המקבלים שירותים, מתוך כלל הילדים עם צרכים מיוחדים, לפי בעיות נבחרות

15 0 1 1 לוח : ילדים עם נכויות בתחום החושים, פיזי, פיגור ומחלות כרוניות (לא כולל ילדים עם בעיות בתחום הלמידה וההתנהגות), המקבלים שירותים, מתוך כלל הילדים עם צרכים מיוחדים, לפי מין ולפי סוג השירות לוח : ילדים עם נכויות בתחום החושים, פיזי, פיגור ומחלות כרוניות (לא כולל ילדים עם בעיות בתחום הלמידה וההתנהגות), המקבלים שירותים, מתוך כלל הילדים עם צרכים מיוחדים, לפי מצב חברתי-כלכלי של היישוב ולפי סוג השירות לוח : ילדים עם נכויות בתחום החושים, פיזי, פיגור ומחלות כרוניות (לא כולל ילדים עם בעיות בתחום הלמידה וההתנהגות), המקבלים שירותים, מתוך כלל הילדים עם צרכים מיוחדים, לפי מגזר ולפי סוג השירות לוח : ילדים עם נכויות בתחום החושים, פיזי, פיגור ומחלות כרוניות (לא כולל ילדים עם בעיות בתחום הלמידה וההתנהגות), המקבלים שירותים, מתוך כלל הילדים עם צרכים מיוחדים, לפי גיל ולפי סוג השירות לוח : ניתוח רב-משתני של קבלת שירותים שונים לוח : מאפיינים דמוגרפיים של כלל הילדים בישראל ושל ילדים מקבלי גמלה לוח : שכיחות נכויות שונות בקרב ילדים מקבלי גמלה והתפלגות הילדים, לפי נכות עיקרית לוח : מאפיינים דמוגרפיים של ילדים מקבלי גמלה לפי סוג נכות לוח 0: מאפיינים דמוגרפיים של ילדים מקבלי גמלה לפי נכות עיקרית לוח 1: ילדים המקבלים שירותים מתוך כלל הילדים עם צרכים מיוחדים ומתוך מקבלי גמלת ילד נכה, לפי סוג השירות לוח : מספר טיפולים ממוצע לחודש בקרב ילדים עם צרכים מיוחדים ובקרב מקבלי גמלה, לפי סוג השירות לוח : ילדים עם צרכים מיוחדים וילדים המקבלים גמלה אשר מקבלים שירותים במימון ציבורי לוח : ילדים המקבלים שירותים, מתוך כלל הילדים מקבלי גמלת ילד נכה, לפי מין ולפי סוג השירות לוח : ילדים המקבלים שירותים, מתוך כלל הילדים מקבלי גמלת ילד נכה, לפי גיל ולפי סוג השירות לוח : ילדים מהקבלים שירותים, מתוך כלל מקבלי גמלת ילד נכה, לפי מגזר ולפי סוג השירות לוח : ילדים המקבלים שירותים, מתוך כלל מקבלי גמלת ילד נכה, לפי אזור היישוב ולפי סוג השירות לוח : ילדים המקבלים שירותים, מתוך כלל מקבלי גמלת ילד נכה, לפי גודל היישוב (באלפים) ולפי סוג השירות לוח : ילדים המקבלים שירותים, מתוך כלל מקבלי גמלת ילד נכה, לפי מצב חברתי-כלכלי של יישוב המגורים ולפי סוג השירות לוח 0: ילדים המקבלים שירות ציבורי, מתוך כלל מקבלי גמלת ילד נכה לפי מצב חברתי-כלכלי של היישוב

16 0 0 0 לוח 1: ילדים המקבלים שירותים, מתוך כלל מקבלי גמלת ילד נכה, לפי נכותו העיקרית של הילד ולפי סוג השירות לוח : שירותים מומלצים ושירותים שניתנים בפועל לילדים עם צרכים מיוחדים לוח : שירותים מומלצים ושירותים שניתנים בפועל לילדים מקבלי גמלה לוח : שירותים מומלצים ושירותים שניתנים בפועל לילדים עם צרכים מיוחדים, לפי נכות עיקרית לוח : שירותים מומלצים ושירותים שניתנים בפועל לילדים מקבלי גמלה, לפי נכות עיקרית לוח : ילדים עם צרכים מיוחדים שמקבלים שהומלצה להם גמלה, לפי נכות עיקרית לוח : ילדים המקבלים גמלה שלהם הומלצה גמלה לוח : ילדים עם צרכים לא מסופקים לפי סוג שירות ולפי מין לוח : ילדים עם צרכים לא מסופקים לפי סוג שירות ולפי גיל לוח 0: ילדים עם צרכים לא מסופקים לפי סוג שירות ולפי מגזר לוח 1: ילדים עם צרכים לא מסופקים לפי סוג שירות ולפי אזור לוח : ילדים עם צרכים לא מסופקים לפי סוג שירות ולפי גודל יישוב לוח : ילדים עם צרכים לא מסופקים לפי סוג שירות ולפי מצב חברתי-כלכלי לוח : ציון ממוצע של חומרת מצב הילד לוח : ציון ממוצע של עומס על המשפחה לוח : ניתוח רב-משתנה של הקשר בין בעיות בתחומים שונים לבין חומרת מצב הילד, עומס על המשפחה והמלצה על גמלה

17 1. מבוא רקע ילדים עם צרכים מיוחדים הם ילדים עם נכויות, ילדים עם מחלות כרוניות (כגון: פיגור, חירשות, שיתוק, סרטן, בעיות למידה והתנהגות קשות) הזקוקים לטיפולים רפואיים קבועים. לילדים אלה מגוון רחב מד של צרכים מיוחדים בתחומי הברית, החינוך והשיקום. לנכותם השפעה על תפקודם בחיי היומיום, על יכולתם ללמוד ועל תפקודם החברתי והנפשי. נכות של ילד משפיעה גם על משפחתו - מבחינת עומס הטיפול, ההוצת הכספיות, הקשיים הפיזיים והחברתיים והמעמסה הנפשית הכרוכה בגידול ילד בעל צרכים מיוחדים. כמו כן, לנכות של ילדים יש השפעה על החברה כולה. כדי להיענות לצורכי הילדים האלה, לשקמם ולהביאם למימוש יכולתם ולשיתופם הפעיל בחיי הקהילה, חברה מתוקנת מחויבת בפיתוח, בתכנון ובמימון של שירותים הולמים בתחומי הברית, השיקום, החינוך, התמיכה וההשגחה. בישראל, ילדים עם צרכים מיוחדים מקבלים מגוון שירותים ממשרד החינוך, ממשרד הברית, ממשרד העבודה והרווחה, מקופות החולים, מהרשויות המקומיות ומגופים וולונטריים; ואף משירותים שנרכשים בסקטור הפרטי. כמו כן, מאז שנת ילדים הסובלים מנכויות קשות זכאים לגמלת ילד נכה מהמוסד לביטוח למי, על פי חוק (תקנות ביטוח למי, התשנ"ח 1). לם, בישראל לא קיים מידע שיטתי ומעודכן על היקף הילדים עם נכויות, על התפלגות הנכויות השונות, על מידת הכיסוי של הצרכים על ידי השירותים ועל הפערים בין הצרכים לבין המענים הקיימים. על פי מחקרים שונים, שיעורי הנכות בקרב ילדים בעולם נעים מ % - הסובלים מנכות קשה בבריטניה (1 (Bone, Meltzer ל.% - בקנדה (.(Hamilton, ייתכן כי מקורם של חלק מהבדלים אלה נעוץ בהגדרות שונות - כלומר, המחקרים שונים זה מזה בסוגי הנכויות שאליהן התייחסו וב"נקודת החיתוך" - באיזו דרגת חומרה הוחלט לכלול בעיה מסוימת כנכות. תזוזות בנקודת חיתוך יכולות להעלות להוריד את שיעור הנכויות בפן משמעותי. בישראל, המידע על שכיחות נכויות בקרב ילדים מועט מד, והנתונים הקיימים מבוססים על סקרים ספורים. הסקר היחיד המבוסס על מידע כלל-ארצי הוא מחקרם של בנדל ואחרים (1). הוא מבוסס על שני מדגמים ארציים של ילדים, בני ובני. במחקר זה נאספו נתונים מתיקיהם הרפואיים של הילדים בתחנות לברית המשפחה ובבתי הספר, ונמצא כי בקרב 1.% מבני ובקרב.% מבני בחנו מצבי ברית העלולים לגרום לנכות. אין נתונים ממקורות אחרים המתייחסים לילדים בכל הגילים. WHO, ICIDH 1 נכות מוגדרת כהגבלה חוסר יכולת (כתוצאה מליקוי) לבצע פעילות בטווח הנחשב לנורמלי ).(1 1

18 הסוגיות החשובות בנושא נכות ילדים הן: מה מספר הילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, מהם השירותים שניתנים להם ומהם הפערים בין הצרכים למענים הקיימים, למי מיועדת גמלת ילד נכה; וכיצד ניתן לבנות מערכת קריטריונים הולמת לקביעת הזכת לגמלה זו. על מנת שניתן יהיה להתייחס לסוגיות אלה בפן מיודע, ולר המחסור החמור בנתונים על הנושא, יזם המוסד לביטוח למי, בשיתוף עם מכון ברוקדייל, מחקר ארצי מקיף על הילד הנכה, שמטרתו לבחון את כלוסיית הילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, לאמוד את שיעורי הנכויות השונות, ולבחון באיזו מידה השירותים הניתנים לילדים נכים, ובהם גמלת ילד נכה, עונים אל צורכיהם. מחקר זה חיוני למוסד לביטוח למי ולגופים אחרים הנותנים שירותים לילדים עם צרכים מיוחדים, כדי לשקף בדיוק רב את ממדי המוגבלות והנכות בקרב ילדים ולסייע בתכנון מענים ההולמים את הצרכים בשטח. 1. מטרות המחקר למחקר היו שלוש מטרות: א. לאמוד את שיעורי הנכויות השונות (פיזיות, קוגניטיביות ונפשיות) בקרב כלוסיית הילדים והנוער ואת: צורכיהם של הילדים עם צרכים מיוחדים ושל משפחותיהם בתחומי הברית, הרווחה, החינוך ועוד; היקף השימוש בשירותים השונים, הן במימון ציבורי והן במימון פרטי; מידת העומס הנפשי, הפיזי והכלכלי המוטל על המשפחות, עקב נכות ילדיהן. ב. לבחון באיזו מידה עונים השירותים הניתנים לילדים הנכים, ובהם גמלת ילד נכה, על צורכיהם, ולבדוק: מהו הפער בין סוג הצרכים והיקפם לבין המענים הניתנים, ומהן הסיבות לכך; באיזו מידה ניתן לאבחן כלוסיות יעד נוספות הזקוקות לסיוע, לשירותים לגמלה, ולקבוע סדרי עדיפות להרחבת מערך השירותים בעתיד. ג. ללמוד על מאפייני הילדים המקבלים גמלת ילד נכה ולבדוק: את מצבם הרפואי, התפקודי, הנפשי וחברתי; באילו שירותים הם ומשפחותיהם משתמשים וכיצד הם ממומנים; כיצד משתמשות המשפחות בגמלה - באיזו מידה היא משמשת לקניית שירותים ישירים לילד ובאיזו מידה היא בבחינת תוספת להכנסת המשפחה; האם אפשר לזהות גורמים נוספים המכבידים על המשפחה, מלבד אלה הנבחנים היום במבחני הזכת לגמלת ילד נכה; כיצד ישפיע שינוי אמות המידה לזכת לגמלה על מספר הילדים הזכאים; מה הן ההעדפות לגמלה בכסף לעומת מתן הגמלה בעין;

19 דוח זה מציג את השימוש במערכת השירותים ואת הפער בין השימוש בפועל לבין הצרכים של ילדים. הממצאים מבוססים על ניתוח של הראיונות לעומק עם ההורים ועל ניתוח של ההערכות של הצוותים הרב-מקצועיים.. שיטת המחקר.1 שלבי המחקר ומקורות המידע המחקר נעשה בשלושה שלבים, וכל שלב פיין במטרות ובשיטות ייחודיות ובכלי מחקר שונים: א. סקר סינון לאיתור הילדים עם צרכים מיוחדים השלב הראשון של המחקר היה סקר סינון, ובו תרו ילדים עם צרכים מיוחדים מתוך מדגם כלל כלוסיית הילדים בישראל. זהו סקר טלפוני המבוסס על מדגם של מעל,000 משקי בית ברחבי הארץ. מריאיון קצר עם משפחות אלו התקבל מדגם ילדים עם צרכים מיוחדים, ונאמד שיעורן של הנכויות השונות בקרבם. במגזר היהודי נערך הסקר כולו בטלפון; ובמגזר הערבי רואיינו רוב המשפחות בטלפון ובמקרים שלמשפחה לא היה טלפון, היא רואיינה בביתה. ב. איסוף מידע מפורט על ילדים עם צרכים מיוחדים בריאיון עומק בשלב השני רואיינו פנים אל פנים משפחותיהם של הילדים שתרו בשלב הראשון. באמצעות שאלון מקיף על הילדים עם צרכים מיוחדים. לא נכללו בשלב זה של המחקר ילדים הגרים בייישובים עירוניים שבהם פחות מ,00 - ילדים. נאסף מידע על תפקוד הילד, על השימוש בשירותים, על צורכיהן של המשפחות ועל העומס המוטל עליהן. בנוסף רואיינו מדגם מיוחד של משפחות אשר ילדיהם מקבלים גמלת ילד נכה מהביטוח הלמי, כדי ללמוד על תפקוד הילדים, על השימוש בשירותים ובגמלה ועל העומס המוטל על המשפחות. ג. הערכת צורכיהם של ילדים עם צרכים מיוחדים בידי צוותים רב-מקצועיים בשלב השלישי הוערכו צורכי הילדים עם צרכים מיוחדים בידי צוותים רב-מקצועיים, על פי המידע שנתקבל מההורים בשלב השני. מקורות מידע נוספים היו - אבחנות הרופא המטפל, שהתבקש (בהסכמת ההורים) למסור מידע על מצבו של הילד, ובמקרים שבהם הילד היה זכאי לגמלת ילד נכה - התיק הרפואי מהביטוח הלמי. עבודת הצוות כלל הערכה של הצורך בשירותים השונים, דירוג תפקודו של הילד בתחומים השונים והערכת הפער בין הצרכים לבין השירותים הניתנים בפועל לילד ולמשפחתו. בנוסף, הוערכו בנפרד גם צורכיהם של מדגם הילדים המקבלים גמלת ילד נכה.

20 . כלוסיית המחקר כלוסיית המחקר כללה שתי קבוצות שונות: א. כלל הילדים עם צרכים מיוחדים - ילדים מגיל 0 ועד גיל 1 (כולל), הגרים בקהילה (כלומר לא כולל ילדים הגרים בפנימייה מוסד) ביישובים עירוניים, המפיינים על ידי אחת ( יותר) מהתכונות הבת: יש להם בעיה בתפקוד באחד מתחומי התפקוד המקובלים לילדים בגילם כמו: למידה, התנהגות, ניידות, ופעולות של טיפול אישי. הם חולים במחלה כרונית ובעקבותיה מקבלים טיפולים רפואיים פרה-רפואיים קבועים. ב. ילדים המקבלים גמלת ילד נכה מהמוסד לביטוח למי.. המדגם. א. מדגם של ילדים עם צרכים מיוחדים - לצורך ריאיונות העומק, נבחן מדגם של ילדים עם צרכים מיוחדים מקרב כלל הילדים עם צרכים מיוחדים שתרו בשלב הסינון. זהו מדגם שכבתי לפי סוגי הנכות שבהם לוקים הילדים. במדגם זה לא נכללו ילדים הגרים ביישובים עם פחות מ,00 - ילדים. המדגם כלל ילדים מתוך הילדים שתרו בשלב הסינון. מאחר שמדגם זה מייצג את כלל כלוסיית הילדים עם צרכים מיוחדים, נכללו בו גם ילדים המקבלים גמלת ילד נכה על פי ייצוגם בקרב כלל הילדים עם צרכים מיוחדים. ב. מדגם מיוחד של ילדים המקבלים גמלה - על מנת להבטיח מספר נת של ילדים אלה, שיאפשר ניתוח נפרד, הוצא מתוך הקובץ של המוסד לביטוח למי מדגם שכבתי של ילדים המקבלים גמלה לפי היישוב אליו משתייך הילד - יהודי ערבי (להלן: מגזר). המדגם כלל 1 ילדים מיישובים יהודיים ו 1 - ילדים מיישובים ערביים. כלי המחקר איסוף המידע לגבי המאפיינים של הילדים, הצרכים והשירותים הניתנים, התבצע באמצעות ריאיון עם הורה של הילד הנער. הריאיון התבצע פנים אל פנים בביתו של הילד. הריאיון התבצע באמצעות שאלון מובנה, ורכו כשעה וחצי עד שעתיים. ללוחות המסכמים את עבודת השדה, ראה נספח א.. הגדרת המשתנים לניתוח משתנים דמוגרפיים בחינת הצרכים והשימוש בשירותים נעשתה בהתייחס למספר מאפיינים דמוגרפיים על מנת לבדוק באיזו מידה קיים קשר בין מאפיינים אלה לבין דפוסי צריכה של שירותים. להלן הגדרת המשתנים (הגדרות מפורטות כיצד ניבנו המשתנים מופיעות בנספח ג'):

21 מין הילד גיל הילד: הוגדרו שלוש קבוצות גיל בהתאם לגילו של הילד בזמן הסינון. קבוצות הגיל מקבילות לחלוקה במערכת החינוך. גילאים -0 (עד בית ספר יסודי), - (בית ספר יסודי), 1-1 (חטיבת ביניים ותיכון). יש לציין כי הדיווחים בדוח על שיעורי הילדים המקבלים שירותים וצורכיהם מתייחסים לילדים כשנה לאחר שלב הסינון, בעוד שהגיל המוצג בלוחות היינו גיל הילד בעת שלב הסינון. מגזר: משתנה זה מוגדר לפי היישוב בו מתגורר הילד - יישובים יהודיים ויישובים לא יהודיים. היישובים המעורבים הוגדרו בניתוח כיישובים יהודיים וזאת משתי סיבות. ראשית מספר הילדים הערבים במדגם שהתגוררו ביישובים מעורבים היה קטן ביותר (כ 1.% - מכלל הילדים). שנית, מאחר שדוח זה מתמקד בדפוסי השימוש בשירותים חשוב היה לבחון את ההבדלים בזמינות ונגישות של שירותים ביישובים בשני המגזרים כאשר ההנחה היא שהזמינות והנגישות ביישובים מעורבים דומים לאלה הקיימים ביישובים יהודיים. אזור מגורים: חלוקת האזורים הוגדרה לפי הגדרת של הלמ"ס למעט היישובים ביהודה ושומרון. האזורים שהוגדרו לצורך הניתוח הם: אזור ירושלים; חיפה והצפון; תל אביב והמרכז; והדרום. היישובים ביהודה ושומרון נכללו באזור הקרוב ולא במחוזות נפרדים בגלל שמספר הילדים ביישובים אלה היה קטן ולא ניתן לנתח תם בנפרד. גודל יישוב: משתנה זה כולל חמש קטגוריות -יישובים עם 00,000 תושבים ומעלה (ירושלים, תל- אביב וחיפה); יישובים עם 1,-0,000 תושבים; יישובים עם,-0,000 תושבים; יישובים עם,-0,000 תושבים; ויישובים שבהם פחות מ 1, - (אך בהם למעלה מ,00 - ילדים). רמה חברתית-כלכלית של היישוב: חלוקת היישובים התבססה על הגדרה של האשכולות שמופיעים בהגדרה של הלמ"ס (ראה הלמ"ס, - הסבר החלוקה). בניתוח הגדרנו קטגוריות: נמוך מד (אשכולות ); -1 נמוך (אשכולות ); - בינוני (אשכולות ); - גבוה (אשכולות ). - (המדגם של הילדים לא כלל ילדים ביישובים השייכים לאשכול ). בחרנו לבחון את דפוסי השימוש בשירותים לפי המצב החברתי-כלכלי של היישוב בו גר הילד - ולא על פי המצב הכלכלי של המשפחה - משתי סיבות: ראשית, קיים קושי לבנות משתנה אחד שייצג את מצבה הכלכלי של כל משפחה, ושנית דפוסי שימוש בשירותים מושפעים במידה רבה מזמינותן ונגישותן של מערכת השירותים בקרבת מקום מגוריו של הילד - כלומר היישוב בו הוא מתגורר. לכן, חשוב היה לבחון את ההבדלים בדפוסי השימוש ביחס למצבו של היישוב מעבר למצב הפרטי של כל ילד.

22 משתנים הקשורים לנכויות סוג הנכות: ילדים עם צרכים מיוחדים בדרך כלל סובלים ממגוון נכויות. לצורך סיווג נכויות אלו, חילקנו תם לחמישה תחומים רחבים. חלוקת הילדים לפי סוג נכות נעשתה על בסיס דיווח ההורים ואבחונים שהתקבלו מהרופאים המטפלים לגבי כ 0% - מהילדים. 1. למידה, רגשי - התנהגותי: - ילדים שבחנו על ידי איש מקצוע בתחום מתאים כליקויי למידה כגבוליים מבחינה שכלית. - ילדים שהוריהם מדווחים על בעיות למידה ומקבלים שירותים תומכים בתחום זה. - ילדים שבחנו כלקויי דיבור על ידי איש מקצוע. - ילדים שהוריהם מדווחים על בעיות דיבור ומקבלים שירות של מרפא בדיבור. - ילדים שלומדים בחינוך המיוחד. - ילדים שהורה טוען שיש פער בינוני גדול בינו לבין ילדים בגילו בקריאה, בכתיבה, בחשבון/מתמטיקה. - ילדים (לרוב קטנים) עם בעיות התפתחותיות; שמקבלים שירותים תומכים מתאימים. - ילדים עם בעיות מוטוריקה עדינה. - ילדים עם בעיית התנהגות. - ילדים היפראקטיביים. - ילדים שבחנו עם בעיית התנהגות ריכוז על ידי איש מקצוע. - ילדים עם בעיות נפשיות-רגשיות, הפרעות אכילה.. מחלות: - ילדים עם מחלות קשות המזכות תם בגמלת ילד נכה, כגון ילדים עם סרטן, טלסמיה, המופיליה, דיאליזה וכד'. - ילדים עם מחלות כרוניות הדורשות טיפול מעקב קבוע של רופא מומחה, מקבלים דורשות טיפול סיעודי קבוע ילדים עם התקפי אסתמה תכופים הזקוקים לאינהלציה לפחות פעם בשבוע.. בעיות חושיות: תחום זה כולל ילדים עם בעיות ראייה שמיעה שמשפיעות בפן משמעותי על תפקודם היומיומי, כלומר, עיוורים וכבדי ראייה, חירשים כבדי שמיעה בשתי זניים.. נכויות פיזיות: - ילדים עם CP עם שיתוק עם ניוון שרירים מחלות ניווניות, מערכת העצבים והשרירים. - ילדים עם בעיות במוטוריקה גסה המשפיעות בפן משמעותי על יכולת ביצוע פעילויות יומיומיות של טיפול אישי וניידות ) בהתאם לגילם).

23 . פיגור: תחום זה כולל ילדים עם פיגור שכלי קל, בינוני, קשה, עמוק. נכות עיקרית הילדים עם צרכים מיוחדים בדרך כלל סובלים מנכות ביותר מאחד התחומים שפורטו. הגדרנו משתנה חדש המיצג את הבעיה העיקרית של הילד. פיגור - ילד הסובל מפיגור לפי ההגדרה לעיל, נכלל בקטגוריה זו ללא התחשבות האם סובל מבעיה בתחום אחר. פיזית - מי שסובל מנכות פיזית לפי משתנה הנכות אך אינו סובל מפיגור. חושיים- מי שסובל מנכות בחושים אך אינו סובל מפיגור מנכות פיזית. מחלה - מי שהוגדר כסובל ממחלה אך אינו משתייך לשלוש הקטגוריות הקודמות (פיגור, פיזי וחושים). ליקוי למידה, בעיות התנהגותיות- שהוגדר כסובל מנכות בתחום זה אך אינו סובל מנכות באף אחת מהקטגוריות הקודמות.. מאפיינים של ילדים עם צרכים מיוחדים.1 ילדים עם צרכים מיוחדים בקרב כלל הילדים גילאי 1-0 (כולל) הגרים בקהילה בפרק זה נציג את שיעורי הנכויות בקרב ילדים ונוער בישראל, ונבחן את שיעורים אלה לפי מאפיינים שונים כגון גיל, מין, אזור מגורים ועוד. בשלב הסינון של המחקר תרו ילדים עם מחלה כרונית נכות מתוך כלל הילדים בישראל. נמצא כי ל 1.% - מן הילדים הייתה מחלה כרונית נכות המשפיעה על תפקודם היום-יומי (ראה לוח 1) (נן, יפרח ובייץ מוראי 1). באמצעות הריאיונות לעומק עם הורים לילדים אלה, בחנו באיזו מידה המחלה אכן משפיעה על תפקודם היום-יומי. נמצא, ש.% - סבלו ממחלה כרונית שלא דרשה טיפול קבוע ולא השפיעה על תפקודם. חלקם הגדול של ילדים אלה סבלו ממחלות בדרכי הנשימה כגון אסתמה. בנוסף, 0.% סבלו מליקוי שאינו משפיע על תפקודם בפן משמעותי, לדוגמה, ילדים שסבלו מירידה בשמיעה רק בזן אחת. כלומר, אצל.% מהילדים המחלה הכרונית הליקוי אינם משפיעים בפן משמעותי על התפקוד אינם מצריכים מעקב רפואי קבוע. כלומר, בסך הכל.% מילדים ונוער סבלו ממחלה כרונית הדורשת טיפול מעקב רפואי קבוע מבעיה תפקודית המשפיעה על התפקוד היומיומי. יחד עם זאת, בריאיון לאחר שנה, התברר שאצל 0.% מהילדים הנכות הייתה זמנית, והבעיה התפקודית נעלמה. (ראה לוח 1). נתון זה דומה לנתון שעליו דווח בדוח שעסק בשלב הראשון של המחקר (נן, יפרח, מוראי, 1) בו דיווחנו על.1% ילדים בעלי מחלה כרונית ליקוי שאינו משפיע על התפקוד. ההבדל הקטן נובע מכך שהניתוחים בדוח זה מבוססים על מדגם ילדים עם צרכים מיוחדים שבו לא נכללו ילדים הגרים ביישובים שבהם פחות מ,00 - ילדים.

24 לוח 1: ילדים עם צרכים מיוחדים, לפי סוג הבעיה (באחוזים) תיר הילדים סה"כ ילדים עם נכות ליקוי מחלת כרונית מתוכם: סובלים ממחלה כרונית שלא משפיעה על התפקוד ולא דורשת טיפולים קבועים* סבלו בבעיה תפקודית זמנית סובלים מליקוי שאינו משפיע על תפקודם** ילדים עם צרכים מיוחדים: סובלים מנכות ממושכת הזקוקים לטיפול מעקב רפואי קבוע*** * למשל אסתמה. ** למשל ירידת שמיעה בזן אחת *** לא כולל ילדים עם עקמת שאינם זקוקים למכשירים מיוחדים.. לכן, כפי שנראה בלוח,.% מכלל הילדים בארץ סובלים מבעיה תפקודית כרונית ( זקוקים לטיפול רפואי קבוע) אשר נמשכה יותר משנה לאחר שלב הסינון, והם מהווים כ 0% - מכלל הילדים עם מחלות כרוניות נכויות. הדוח שפרסם את ממצאי הסינון (נן, יפרח ובייץ מוראי 1) בחן את המאפיינים של כלל הילדים בארץ עם נכויות, ליקויים מחלה כרונית (1.% מכלל הילדים בארץ). הדוח הנוכחי מציג ממצאים רק לגבי הילדים בארץ הסובלים מנכות ממושכת מבעיה הדורשת טיפול מעקב רפואי קבוע (ואינו כולל את הילדים שבעייתם נפתרה במהלך השנה) אשר, כפי שמצאנו, מהווים.% מכלל הילדים בישראל. להלן נתייחס אליהם כ-"ילדים עם צרכים מיוחדים". ב - - מספר הילדים בארץ בגילים 1-0 (כולל) היה 1,0,000, מכאן שבתן השנים 1,00 ילדים סבלו מבעיה תפקודית כרונית היו זקוקים לטיפול רפואי פרה-רפואי קבוע. ילדים עם צרכים מיוחדים לפי מאפיינים דמוגרפיים כזכור, הילדים עם צרכים מיוחדים שנבדקו במסגרת המחקר מייצגים.% מכלל הילדים בארץ. לוחות ו - מציגים את שיעורי הילדים עם צרכים מיוחדים לפי מאפיינים דמוגרפיים שונים. בלוח ניתן לרת את שיעור הילדים עם צרכים מיוחדים בקרב כל אחת מן הכלוסיות בעלות מאפיינים דמוגרפיים שונים, ואילו לוח מציג את התפלגות הילדים, לפי תם מאפיינים דמוגרפיים, בכלוסייה הכללית גילאי 1-0 (כולל) ובכלוסיית הילדים עם צרכים מיוחדים. נמצ הבדלים משמעותיים בשיעורי הילדים עם צרכים מיוחדים בקרב קבוצות שונות בכלוסייה. כאשר הבולטים ביותר הם:

25 לוח : ילדים עם צרכים מיוחדים בקרב כלוסיות בעלות מאפיינים דמוגרפיים שונים (באחוזים) אחוז הילדים עם צרכים מיוחדים משתנים דמוגרפיים. כלל הכלוסייה מין. בנים. בנות גיל* מגזר היישוב. יישובים יהודיים. יישובים עריבים אזור היישוב. אזור ירושלים. חיפה והצפון. ת"א והמרכז. הדרום גודל היישוב (באלפים). 00 ויותר רמה חברתית-כלכלית של היישוב.0.1 נמוך מד נמוך. בינוני. גבוה * הגיל בשלב הסינון, כלומר כשנה לפני הריאיון לעומק. שיעור הילדים עם צרכים מיוחדים בקרב הבנים גבוה כמעט פי שניים מהשיעור בקרב הבנות.% לעומת.% בהתאמה (לוח ). בהשוואה בין כלוסיית הילדים עם צרכים מיוחדים לבין הכלוסייה הכללית, ניתן לרת כי שני שלישים מהילדים עם צרכים מיוחדים הם בנים, בעוד שבכלוסייה הכללית, הבנים מהווים כמחצית מהילדים (לוח ) כלומר, הייצוג של הבנים, אשר מפיינים, כאמור, בשיעור גבוה יחסית של בעיות למידה והתנהגות, בקרב כלוסיית הילדים עם צרכים מיוחדים, גבוה בהרבה מחלקם בקרב כלל הילדים. קיימים הבדלים משמעותיים בשיעורי ילדים עם צרכים מיוחדים בגילאים השונים - השיעור נמוך יותר בקרב גילאי -0 וגבוה בפן משמעותי בקרב גילאי - (לוח ). ואמנם, בלוח ניתן לרת כי

26 שיעור הילדים בגילים אלה גבוה בהרבה בכלוסיית הילדים עם צרכים מיוחדים מאשר בקרב הכלוסייה הכללית. : התפלגות הילדים עם צרכים מיוחדים והתפלגות כלל הילדים לפי מאפיינים דמוגרפיים (באחוזים) לוח ילדים עם צרכים מיוחדים כלל הילדים משתנים דמוגרפיים. 1. מין בנים.1. בנות גיל מגזר יישובים יהודיים יישובים ערביים אזור היישוב אזור ירושלים חיפה והצפון ת"א והמרכז הדרום גודל היישוב (באלפים) > רמה חברתית-כלכלית של היישוב.. נמוך מד נמוך בינוני.. גבוה שיעור הילדים עם צרכים מיוחדים גבוה יותר ביישובים הערבים מאשר ביישובים היהודים -.% לעומת.%. שיעור הילדים עם צרכים מיוחדים גבוה במקצת באזור ירושלים מאשר באזורים אחרים.% לעומת.%-.%.

27 שיעורים גבוהים יותר של ילדים עם צרכים מיוחדים נמצ ביישובים הקטנים (פחות מ 0,000 - תושבים) מ.% - ועד.%. גם בערים הגדולות (יותר מ 00,000 - תושבים) שיעור זה גבוה -..% שיעור גבוה במיוחד של ילדים עם צרכים מיוחדים נמצ ביישובים עם דירוג חברתי-כלכלי נמוך מד (.0%).. ילדים עם צרכים מיוחדים לפי סוג נכות ילדים עם צרכים מיוחדים סובלים בדרך כלל משילוב רחב של בעיות בתחומים שונים. לוח מציג את שיעורי הנכויות השונים בקרב כלל הילדים עם צרכים מיוחדים. ילד יכול לסבול ממספר נכויות שונות ויכול להופיע מספר פעמים תחת קטגוריות שונות ולכן הסך הכל אינו מסתכם ל-.%. לוח : ילדים עם צרכים מיוחדים לפי סוג נכות (באחוזים) סוג נכות סה"כ ילדים עם צרכים מיוחדים סוג נכות למידה ו/ רגשיות התנהגותיות מחלות חושים נכויות פיזיות פיגור* מספר תחומים בהם יש לילד בעיות אחד שניים שלושה ארבעה חמישה אחוז * ייתכן שיש עוד ילדים עם פיגור קל, הנכללים בתחום הלמידה וההתנהגות, משום שההורים דיווחו על בעיות למידה והתפתחות ולא על פיגור. ל.0% - מכלל הילדים יש בעיות בלמידה ו/ בעיות רגשיות התנהגותיות הוגדרו כגבוליים מבחינה שכלית. יש לזכור שהגדרה של נכות בתחום זה כוללת רק ילדים שבחנו על ידי בעל מקצוע שהורים דיווחו על פער משמעותי לעומת יתר הילדים בני גילם. כלומר לא כלולים ילדים רבים עם בעיות למידה התנהגות קלות ילדים שלא בחנו. אצל.% מהם, המוגבלות היא בלמידה התנהגות; ליתר יש מוגבלות התפתחותית פסיכולוגית. כמו כן נמצא ש.% - מכלל הילדים בארץ סובלים ממחלות הדורשות טיפול רפואי פרה-רפואי קבוע, ל 1.1% - מן הילדים יש מוגבלות בראייה ו/ בשמיעה, המשפיעה על התפקוד היומיומי, ל 1.% - מן

28 . הילדים יש נכות פיזית ו 0.% - מן הילדים סובלים מפיגור בדרגות שונות (לא כולל ילדים עם פיגור גבולי, הכלולים בקבוצה של ילדים עם בעיות למידה). יש לציין ש.1% - מכלל הילדים בארץ סובלים מיותר מסוג נכות אחת, מאחר שלעתים ילדים הסובלים מנכויות בתחומים שונים סובלים גם מבעיות בתחום הלימודים, בעיות התנהגות בעיות רגשיות. ילדים עם צרכים מיוחדים לפי סוג נכות ולפי מאפיינים דמוגרפים השכיחות של נכויות שונות משתנה עם מאפיינים שונים של הילדים, למשל לפי הגילאים השונים, בין הילדים היהודים והילדים הערבים, בין המינים. לוח מציג את השכיחויות של נכויות שונות לפי משתנים דמוגרפיים. לוח : ילדים עם צרכים מיוחדים לפי סוגי נכויות ולפי משתנים דמוגרפיים (באחוזים) יישוב מין גיל סה"כ סוג נכות ערבי יהודי בנות בנים סה"כ ילדים עם צרכים מיוחדים לימודים רגשי/התנהגות מחלות חושים נכות פיזית פיגור לוח מצביע על כך ששיעורי הילדים עם נכויות בתחום הלמידה ההתנהגות, ושיעור הילדים עם מחלות הדורשות טיפול מעקב קבוע, גבוה יותר בקרב גילאי בית הספר היסודי ובקרב הבנים. יש לציין שחלק גדול של הילדים עם בעיות בתחום הלמידה מבחנים רק עם כניסה למערכת החינוך, דבר המסביר את העלייה בדיווח בקרב גילאים אלה. נמצ גם הבדלים משמעותיים בין הילדים הגרים ביישובים יהודים לבין הילדים הגרים ביישובים ערבים - שיעור גבוה יותר של ילדים ביישובים ערבים סובלים מנכויות בתחום החושים, הנכויות הפיזיות והפיגור. לעומת זאת נמצא שיעור קטן בהרבה של ילדים עם בעיות בתחום הלמידה-התנהגות כנראה בגלל העדר מערכת אבחון מתאימה במגזר הערבי, ולכן שיעור זה מהווה כנראה תת-מדן של הנכות בתחום זה בקרב ילדים הגרים ביישובים ערבים.. ילדים עם צרכים מיוחדים לפי נכות עיקרית ילדים יכולים לסבול ממספר נכויות, ולכן לגבי כל ילד הגדרנו את הנכות העיקרית שלו (ראה הפרק על שיטת המחקר, סעיף.). לוח מציג את שיעורי הנכויות של הילדים לפי הנכות העיקרית. 1

29 אחוז לוח : ילדים עם צרכים מיוחדים לפי נכות עיקרית (באחוזים) נכות עיקרית סה"כ ילדים עם צרכים מיוחדים נכות עיקרית למידה והתנהגות מחלות חושים נכויות פיזיות פיגור מלוח ניתן לרת שכ 0.% - מכלל הילדים סובלים מפיגור ברמות שונות, כלומר כ,000 - ילדים המתגוררים בקהילה בשנת -. ייתכן שתחום הלמידה וההתנהגות כולל גם ילדים עם פיגור קל, שההורים דיווחו עליהם כסובלים מבעיות למידה התפתחות, ולא הזכירו פיגור. חלק גדול מהם סובלים מנכויות נלוות כגון נכות פיזית מנכות חושית. כ 1.1% - מילדים סובלים מנכות פיזית כנכות כעיקרית (לא כולל ילדים שסובלים מנכות פיזית ופיגור) כלומר כ,000 - ילדים, ו 0.% - סובלים מנכות חושית, כלומר כ 1,000 - ילדים. ל.0% - מכלל הילדים הנכות העיקרית היא בתחום הלמידה ו/ ההתנהגות - כ 0,000 - ילדים המתגוררים בקהילה. לוח משווה בין שיעור הילדים הסובלים מנכות כלשהי בתחום מסוים לבין שיעור הילדים שנכותם בתחום זה היא הנכות העיקרית. כפי שניתן לרת בלוח, כ 0% - מהילדים עם צרכים מיוחדים סובלים מנכות בתחום הלמידה ו/ ההתנהגות, ולקרוב לשליש יש מחלה הדורשת טיפול רפואי פרה-רפואי קבוע. לוח : ילדים עם צרכים מיוחדים לפי סוג נכות ולפי נכות עיקרית (באחוזים) ילדים שסובלים מנכות בתחום* ילדים עם נכות עיקרית בתחום** סוג נכות. 0. למידה/ רגשי- התנהגותי 1.. מחלה..1 חושי. 1. פיזי.. פיגור * ילדים יכולים לסבול מנכות ביותר מתחום אחד, ולכן העמודה אינה מסתכמת ל- 0%. ** עמודה זו מסתכמת ל 0% - מאחר שכל ילד הוגדר לפי הנכות העיקרית שלו (ראה סעיף הגדרת משתנים בפרק שיטת המחקר). 1

30 . ילדים עם צרכים מיוחדים לפי נכות עיקרית ולפי מאפיינים דמוגרפיים לוח מציג את שיעורי הילדים עם צרכים מיוחדים לפי נכות עיקרית (כלומר כל ילד מופיע לפי הנכות שהוגדרה כנכותו העיקרית, גם אם הוא סובל מבעיות בתחומים נוספים). המגמה המצטיירת מלוח דומה לזו שנמצאת בלוח. בולט במיוחד ההבדל בין בנים ובנות בשכיחות של בעיות למידה והתנהגות, אשר מסביר במידה רבה את הפערים בסך כל השכיחויות של ילדים עם צרכים מיוחדים בין בנים לבנות. בולט גם ההבדל בין היישובים היהודיים והיישובים הערביים בתחום של ליקויי למידה והתנהגות, הבדל הנובע, כנראה, מהעדר מערכת איתור ואבחון הולמת במגזר הערבי. לכן, סביר להניח ששכיחות הבעיות בתחום הלימודי-התנהגותי במגזר הערבי שנמצאה במחקר זה, היא תת-מדן. אם נניח שכיחות הבעיה במגזר הערבי דומה לשכיחות המגזר היהודי, אזי שיעור הילדים עם צרכים מיוחדים במגזר הערבי היה מגיע ל.% -, לעומת.% במגזר היהודי. לוח : ילדים עם צרכים מיוחדים לפי נכות עיקרית ולפי מאפיינים דמוגרפיים (באחוזים) יישוב מין גיל סה"כ סוג נכות ערבי יהודי בנות בנים סה"כ ילדים עם צרכים מיוחדים לימודים רגשי/התנהגות מחלות חושים נכות פיזית פיגור בחנו באיזו מידה הייצוג הגבוה של בנים ושל ילדים בגיל - בקרב ילדים עם צרכים מיוחדים פייני לכל סוגי הנכויות שהוא מאפיין רק ילדים הסובלים מנכויות מסוימות. כלומר, בדקנו באיזו מידה יש קשר בין סוג הנכות לגילם ולמינם של הילדים. מצאנו ששיעור הבנים בקרב ילדים הסובלים מכל אחת מהנכויות גבוה יותר מאשר בקרב כלל הילדים אך הדבר בולט במיוחד בקרב ילדים הסובלים מבעיות למידה והתנהגות ובקרב ילדים הסובלים מבעיות בחושים (ראה לוח ). לדוגמה, שיעור הבנים בקרב הילדים הסובלים מבעיות למידה הוא % לעומת % בקרב כלל הילדים בכלוסייה. כאמור, בנים מהווים כשני-שליש מן הילדים עם צרכים מיוחדים ולעומת זאת הם מהווים 1.% מכלל הילדים הגרים ביישובים שבהם למעלה מ,00 - ילדים. ייצוג היתר של הבנים נובע משיעורם הגבוה בקרב ילדים עם בעיות למידה והתנהגות, (.%). ייצוגם של בנים בקרב ילדים עם בעיות חושיות בעלי מחלות הדורשות טיפול קבוע גם הוא גבוה יותר מייצוגם בכלל הכלוסייה (.% ו 0.% - לעומת % בהתאמה). לעומת זאת, לא נמצא ייצוג יתר של בנים של בנות בקרב הילדים הסובלים מנכות פיזית מפיגור.

31 לוח : התפלגות הילדים עם צרכים מיוחדים לפי סוג נכות ולפי מאפיינים דמוגרפיים (באחוזים) סוג נכות כלל הילדים משתנים פיגור פיזי חושי מחלה למידה בכלוסייה דמוגרפיים 0 0 סה"כ (במספרים) סה"כ (באחוזים) מין בנים בנות גיל במדגם מגזר יישוב יישובים יהודים יישובים ערבים אזור יישוב אזור ירושלים חיפה והצפון ת"א והמרכז הדרום גודל יישוב (אלפים) גדול מד (00<) גדול (00-0) בינוני (0-0) קטן (0-0) קטן מד (0-) רמה חברתית-כלכלית של היישוב. נמוך מד נמוך בינוני גבוה מחצית (%) הילדים עם צרכים מיוחדים הם בגיל -, למרות שקבוצת גיל זו מהווה רק כשליש מכלל הילדים. הבדל זה נובע מכך שמצד אחד לוקח זמן עד שמגלים מוגבלויות אצל ילדים בגיל הרך; פעמים רבות מאבחנים את הבעיות עם כניסת הילדים למערכת החינוך. מצד שני, לגבי חלק משמעותי מהילדים, הבעיה נפתרת לאחר קבלת טיפול מתאים. גם בתחום המחלות הדורשות טיפול קבוע ובתחום החושים נמצא ייצוג יתר של ילדים בני -. לעומת זאת, התפלגות הגילאים של הילדים הסובלים מנכות פיזית מפיגור דומה לזו של כלל כלוסיית הילדים (לפירוט רחב יותר של נכויות שונות לפי גיל, ראה נספח ד).

32 ילדים ובני נוער הגרים ביישובים ערביים (לא כולל יישובים מעורבים) מהווים כשליש מהילדים עם צרכים מיוחדים כמעט בכל תחום נכות, (כ % - מהילדים הסובלים מנכות בחושים, % מהילדים הסובלים מנכות פיזית, % מהילדים הסובלים מפיגור), זאת לעומת העובדה שהילדים ביישובים ערביים מהווים 1.% מכלל הילדים. ילדים הגרים ביישובים קטנים וקטנים מד (פחות מ 0,000 - תושבים) מהווים כ % - מכלל הילדים בכלוסיית המחקר אך ייצוגם בקרב הילדים עם צרכים מיוחדים גבוה יותר- % מהילדים הסובלים מפיגור, 0% מהילדים הסובלים מנכות בחושים, % מהילדים הסובלים ממחלה כרונית הדורשת טיפול קבוע ו 0% - מהילדים הסובלים מנכות פיזית. כמו כן נמצא שבקרב ילדים עם צרכים מיוחדים יש ייצוג יתר של ילדים הגרים ביישובים עם מעמד חברתי-כלכלי נמוך נמוך מד. למשל כ 0% - מהילדים עם פיגור גרים ביישובים אלה לעומת % מכלל הילדים בכלוסיית המחקר.. קבלת שירותים בקרב ילדים עם צרכים מיוחדים אחת המטרות העיקריות של הסקר הייתה לבחון את היקף השירותים התומכים הניתנים לילדים עם צרכים מיוחדים ואת הפער בין השירותים הניתנים לבין הצורך בשירותים אלה. בפרק זה נתאר את דפוסי קבלת השירותים על ידי הילדים עם צרכים מיוחדים ונבחן באיזו מידה קיימים הבדלים בכיסוי קבוצות שונות של ילדים בעלי מאפיינים דמוגרפיים שונים ובעלי צרכים בתחומים שונים. בדיווח על קבלת שירותים אנו מתייחסים לכלל השירותים הניתנים לילדים אלה, הן במימון פרטי והן במימון ציבורי. לגבי שירותים נבחרים נדווח רק על השירותים הניתנים במימון ציבורי. בפרק הבא, נשווה בין היקף השירותים וסוגיהם הניתנים בפועל לבין אלה שנדרשים על פי הערכתן של ועדות רב-מקצועיות (ראה פרק ). יש לציין שהדיווח על השירותים המסופקים מתייחס אך ורק לשירותים המיוחדים הניתנים לילדים עם צרכים מיוחדים ולא מתייחס לשירותים שניתנים לכלל הילדים בישראל כמו שירותי חינוך רגיל וטיפולים רפואיים קורטובים. סביר להניח שילדים עם צרכים מיוחדים זקוקים להיקף נרחב יותר ולסוגים רבים יותר של שירותים בתחומים אלה מאשר כלל הילדים בכלוסייה; אך במסגרת מחקר זה לא נבדקה מידת הכיסוי של שירותים אלה. לוח מציג את שיעורי הילדים עם צרכים מיוחדים המקבלים שירותים שונים במימון ציבורי ובמימון פרטי, מתוך כלל הילדים עם צרכים מיוחדים. ניתן לרת מלוח זה שיותר מ 0% - מן הילדים מקבלים לפחות אחד מתוך רשימת השירותים שנבדקו. כמעט 0% מן הילדים מקבלים שירותים רפואיים, כלומר, טיפול של רופא מומחה טיפולים רפואיים מיוחדים (כמו דיאליזה, כימו-תרפיה, וכדומה). כשליש מן הילדים מקבלים לפחות אחד מן השירותים הפרה-רפואיים למיניהם; חמישית מקבלים 1 בשנת ביצוע המחקר, היוו הילדים הערבים כ % - מכלל ילדים במדינת ישראל, אך רק 1.% מהילדים הגרים ביישובים ערביים ) לא מעורבים) עם יותר מ,00 - ילדים. זאת מכיוון ששיעור גבוה יחסית של ילדים ערבים גרים ביישובים מעורבים (עכו, יפו, לוד) ביישובים כפריים.